You are currently viewing Uniți pentru Miruna – SMA1

Uniți pentru Miruna – SMA1

Rolul publicității outdoor este să scoată informația în stradă.
Ne alăturăm şi noi campaniei „Uniți pentru Miruna” prin contribuția noastră specifică.

MIRUNA LUPTĂ PENTRU VIAŢĂ !

Miruna Bejan are doar 5 anișori și suferă de SMA1, amiotrofie spinală musculară în forma cea mai gravă. Pentru a opri boala din evoluție, Miruna are nevoie de cel mai scump medicament din lume, Zolgensma, care costă 2.1 milioane de dolari, la care se adaugă costurile spitalizării.

SMA1 este o boală care te lasă fără puteri. Adică mușchii sunt din ce în ce mai slăbiți până ajungi sa nu te mai poți mișca deloc, să mănânci sau chiar să respiri.

Până în urmă cu câțiva ani boala nu era tratabilă, iar majoritatea copiilor diagnosticați cu SMA1 urcau la cer în primii ani de viață. Vestea minunată este că medicina a avansat, iar acum există tratament.

Acum, Miruna are șansa să oprească această cruntă boală din evoluție.

S-au strans peste 1.600.000 de dolari si cu putin de la fiecare dintre noi, Miruna va strange intreaga suma.

„Prințesa mea, Miruna, suferă de Amiotrofie musculară spinală și luptăm să strângem 2.1 milioane de dolari pentru tratamentul genetic Zolgensma.

Miruna s-a născut în 07.10.2016 și a avut simptome ale bolii încă de la naștere, însă multă vreme nu am știut ce are. Miruna bebeluș era ca o păpușă care stătea așa cum o aranjai… de parcă corpul ei cântarea foarte mult și nu reușea să îl miște.

Când a împlinit 7 luni, după mai multe controale neurologice, unul dintre medici a ridicat suspiciunea de SMA (amiotrofie spinală musculară). Am așteptat 30 de zile rezultatul testării genetice care urma să ne schimbe viața pentru totdeauna… În ziua în care am primit diagnosticul, doctorul mi-a spus să ne gândim să facem un alt copil. Mi-am strâns fetița în brațe și, plângând, am pornit spre casă neștiind nimic din ce trebuie să fac pentru a o salva pe Mirunica. Îmi era atât de greu să spun cu voce tare că Miruna suferă de o boală mortală încât nu reușeam să stau de vorbă nici cu membrii familiei.

Peste tot citeam că cei ca Miruna mor până la 18 luni, iar fetița mea avea deja 10 luni. Am bătut la nenumărate uși în țară și în străinătate și toate se închideau fără să ne ofere ajutor… medicii îmi spuneau că nu există tratament în România și să nu mai “consumăm resurse”.
A fost o perioadă de coșmar pentru că vedeam cum, sub ochii noștri, Miruna se stinge câte puțin în fiecare zi. Abia când Miruna a împlinit 1 an și 8 luni am reușit să obținem pentru ea un tratament care încetinește evoluția bolii. L-a primit pentru prima oară în Italia pentru că în România el încă nu era disponibil. Astfel am reușit să îi oferim Mirunei timp alături de noi, pe pământ.

Medicina a avansat iar acum există tratamentul genetic Zolgensma, aprobat anul trecut pentru copiii cu greutatea sub 21 kg. Vestea că acest tratament este acum disponibil a fost ca o rază de lumină, o speranță ca într-o zi va fi mai bine pentru prințesa noastră.

Acum corpul Mirunei este foarte slăbit de puteri: Miruna își susține cu greu greutatea capului, nu poate ridica capul de la sol, nu are putere să se ridice în fund din poziție culcat, nu are putere să ridice o sticla cu apă , nu poate ridica mâinile deasupra capului, nu se târăște, nu merge de-a bușilea, forma mâinilor de deformează fiindcă nu are formată musculatura. Nu își poate îndrepta picioarele, talpa piciorului se deformează și se duce spre extremități din lipsa musculaturii, coloana s-a deformat sub greutatea corpului și lista stricăciunilor făcute de SMA1 poate continua.

Cu toate acestea, Miruna mea este o fetiță foarte inteligentă și este o luptătoare. Este un copil minunat care ne învăluie cu iubirea ei și cu speranța că într-o zi va fi bine și pentru ea.

Amiotrofia Musculară Spinală este o boală genetică rară care te lasă fără puteri. Adică mușchii sunt din ce în ce mai slăbiți până când ajungi să nu te mai poți mișca deloc, să mănânci sau să respiri. Până în urmă cu câțiva ani boala nu era tratabilă iar majoritatea copiilor cu această boală urcau la cer.

Terapia genică Zolgensma, prin care se înlocuiește gena defectă cu o copie funcțională, costă 2.1 milioane dolari și este considerat cel mai scump medicament din lume. Costul este uriaș, însă existența acestui tratament este ca o rază de lumină! Odată administrat tratamentul, mușchii nu se mai degradează iar boala se oprește din evoluție.

Sper din tot sufletul meu de mamă să îi pot oferi tratamentul, iar Miruna să se numere printre copiii care își redobândesc puterile, să se bucure de copilărie. După ce Zolgensma va opri boala din evoluție, vom putea lucra la recuperarea musculară și la corectarea stricăciunilor făcute de această nemiloasă boală.

Cu ajutorul vostru, al tuturor celor care veniți alături de noi, vom reuși! Orice donație cât de mică ne apropie de tratament. Dacă doriți să contribuiți la tratamentul copilului meu o puteți face prin oricare dintre metodele de donare.

De-a lungul timpului, românii au dat dovadă mereu de umanitate şi de mobilizare atunci când a fost vorba de cazuri grave care aveau nevoie de ajutor.
Oamenii au fost îngeri păzitori şi pentru Ayan, micuța Alessia și pentru Ștefănel. Din păcate, Alessia a pierdut lupta cu boala, iar banii strânşi au fost donaţi lui Ayan.

Copilașii au primit cel mai scump tratament din lume, numit Zolgensma. Acesta este și tratamentul pe care mama Mirunei își dorește să i-l ofere fetiței ei.

Haideţi să facem un bine împreună, boala nu aşteaptă.

Modalități prin care o putem ajuta pe Miruna:

1.Trimite SMS la 8828 cu textul MIRUNA și donezi 2 euro. Pentru a dona o sumă mai mare este necesar sa trimiteți mai multe sms-uri – VALABIL DOAR până în 31.DECEMBRIE.2021
2.Donează online cu cardul:https://asociatianoel.ro/doneaza.html
3.Donează recurent, lună de lună,cu cardul:https://asociatianoel.ro/doneaza/abonament-lunar.html
4.Revolut: user: @cristiji20 revolut.me/cristiji20
5.BTPay: 0752.076.131
6.Transferbancar:
Conturi bancare:
Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601
Euro: RO80BTRLEURCRT0532233601
Swift/BIC: BTRLRO22
Beneficiar: Asociatia Noel
IBAN-ul se poate copia din link: asociatianoel.ro/conturi

7.Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel
8.Donează sub formă de sponsorizare. Info aici: https://asociatianoel.ro/sponsorizare.html

Toți copiii bolnavi ar avea bani pentru tratamente dacă toate firmele din România ar redirecționa 20% din impozit. Conform ANAF, peste 800 milioane de euro s-ar fi putut redirecționa în anul 2020.

Dragi firme, stă în puterea voastră să faceți aceste minuni! Redirecționați impozitul! Este gratuit pentru voi însă pentru acești copii, este viață!
Solicitați contractul la asociatianoel@gmail.com
Citiți extras din legea sponsorizării deductibile din impozit în link https://static.anaf.ro/…/Brasov/sponsorizare_2020.pdf

Orice firmă, fie ea plătitoare de impozit pe VENIT sau PROFIT, are dreptul legal să redirecționeze 20% din impozit către Asociația Noel. Redirecționarea este gratuită și se efectuează prin semnarea unui contract de sponsorizare. Practic, 80% din impozit îl achiți statului iar 20% din impozit îl virezi asociației.

În prezent, strângerea de fonduri se desfășoară majoritar pe facebook, în grupul „Uniți pentru Miruna SMA1” care are 527.758 membri.

Pe grup poti vinde, licita sau participa la tombole, toate fondurile obţinute mergând către Miruna.

Găsiți grupul în linkul următor https://www.facebook.com/groups/749355595491433/?ref=share

Donează şi ajut-o pe Miruna să câştige lupta pentru viaţă!

Fă cum poţi cunoscută povestea micuţei luptătoare Miruna: scrie prietenilor, vorbeşte despre cazul ei. Trimite mesaje la influenceri şi persoane publice, care să dea share campaniei.

Încercăm să facem cât mai public acest caz cu speranța de a strânge suma necesară pentru aceste intervenții și Miruna să se poată bucura de copilărie, la fel ca alți copii.

Haideţi să facem bine !

Lasă un răspuns